Human-Etisk Forbund

Fri tanke - nettavis for livssyn og livssynspolitikk

Bioteknoligiavstemming Stortinget tirsdag 26. mai. I midten ser vi parlamentarisk leder i KrF, Hans Fredrik Grøvan, avgi sin stemme, men flertallet gikk ikke hans vei. Foto: NTB-Scanpix

Endringene i Bioteknologiloven:

Mellom pleksiglass og samvittighet

På mange områder får vi en bedre og langt mer oppdatert lov om human bruk av bioteknologi. Med på kjøpet får vi noen nye utfordringer og dilemmaer. Dem bør vi bruke tid på å reflektere over.

Fri tanke - nettavis for livssyn og livssynspolitikk
Human-Etisk Forbund

Publisert:

Bente Sandvig er spesialrådgiver i Human-Etisk Forbund, medlem i Bioteknologirådet og styreleder ved HL-senteret.


Vårens thriller i Stortinget viste med all mulig tydelighet at det ikke lenger fungerer for KrF-ledere å snakke som om de leder det eneste partiet fundert på verdier og utstyrt med samvittighet.

Ropstad ba innstendig om at FrPere skulle sikre KrFs samvittighet, mens han samtidig holdt representanter fra regjeringspartiene Høyre og Venstre som samvittighetsfanger; presset til å stemme mot eget partiprogram og egen overbevisning.

Det var ingen vakker opptreden av en partileder som vant retningsvalget i eget parti med løfter om seire nettopp på området bioteknologi og abort.

Mellom pleksiglass i fullsatt sal, viste Stortinget seg likevel fra sin beste side og gjennomførte en god og saklig debatt. På noen punkter mener jeg de hadde fortjent at saken hadde vært bedre opplyst – det kommer jeg tilbake til.

Fakta om vedtatte endringer i bioteknologiloven

  • Eggdonasjon skal bli tillatt fra 1. januar.
  • Assistert befruktning skal bli tillatt for enslige fra 1. januar.
  • Tidlig ultralyd og blodprøven NIPT skal gjøres tilgjengelig for alle. Testen gjør det mulig å avlese mulige kromosomfeil som Downs syndrom tidlig i svangerskapet.
  • 1. juli skal det åpnes for utvidet lagring av befruktede egg og lagring av kjønnsceller på ikke-medisinsk grunnlag.
  • Nedfryst sæd fra avdøde skal bli tillatt å bruke i assistert befruktning dersom dette er i tråd med avdødes ønske.
  • Det blir forbudt med gentesting av barn utenfor helsevesenet.
  • Det blir forbudt med embryodonasjon. Det innebærer at både egg og sæd kommer fra donorer.

(Kilde: NTB)

Klikk for mer...

Klikk for mindre...

Stadig forskjøvet

Nå er vedtakene fattet, og bioteknologiloven blir revidert.

Stortinget vedtok sågar en radig framdriftsplan, og overlot friskt til regjeringen å finne rom for finansiering av vedtakenes ukjente prislapp i neste års statsbudsjett.

Noen mener behandlingen skjer på overtid, andre at det går for fort i svingene. Begge deler er like riktig: Dagens lov er fra 2003, med enkelte endringer senere.

Fordi den teknologiske utviklingen på området skjer raskt, er ambisjonen at loven skal evalueres og revideres hvert femte år. Men til tross for at nye metoder, muligheter og utfordringer lanseres i raskt tempo, har det skortet på den politiske oppfølgingen.

Både de rød-grønne og Solberg-regjeringen i ulike avskygninger har strevd med å bli enige innad. Til tross for omfattende evalueringer i flere omganger, er revisjon av loven blitt skjøvet på fra en stortingsperiode til den neste flere ganger.

I mai 2018 ble endelig stortingsmeldingen om saken behandlet. Men i etterkant endret det politiske landskapet seg da KrF gikk i regjering og sikret Solberg flertall.

Som takk fikk KrF en blank seier i biotek-saken: Det blir ingen endringer i loven som partiet er mot. Dermed har vi i inneværende stortingsperiode opplevd at ting det var flertall for i Stortinget – som eggdonasjon og tilbud om assistert befruktning til enslige – ikke ble fulgt opp av regjeringen. Med KrFs fot på bremsen, ble det bråstopp for disse sakene.

Regjeringskrise ga mulighet

Etter hvert kom Bent Høie tilbake til Stortinget med en lovproposisjon der de kontroversielle sakene ikke var med.

Så kjenner vi alle fortsettelsen: FrP forlot regjeringen, og dermed forsvant foten fra bremsen.

FrP, AP og SV har deretter snekret sitt eget flertallsforlik og nærmest skrevet lovteksten selv, med litt faglig hjelp fra departementet i innspurten.

Dette er ganske usedvanlig. Vanligvis fatter Stortinget vedtak, og overlater så til fagdepartement å utforme lovtekst som sendes ut på en bred høring før endelig behandling. Det blir det som regel bedre politikk av, og ulike fagmiljøer, interessegrupper og organisasjoner får dermed mulighet til å bidra med innspill og erfaringer.

Men basert på erfaringen fra sist, der regjeringen ikke fulgte opp, stolte ikke forlikspartnerne på regjeringens vilje til å ta stortingsflertallet på alvor. Bioteknologirådet og noen andre utvalgte fagmiljøer fikk flertallets lovtekst på en kjapp under hånden-høring, med et par dagers frist.

Mange ble ikke invitert til å uttale seg om de nye forslagene. Human-Etisk Forbund valgte for eksempel å ikke uttale seg om tidlig ultralyd i første runde, fordi forbundet ville ta diskusjonen når saken kom på høring.

Som en av rådets medlemmer syrlig kommenterte på Facebook etter Bioteknologirådets hastemøte, lett omskrevet etter Bismarck: «Den som vet hvordan pølser og bioteknologilover lages, får aldri mer en rolig natts søvn.»

Etterlyser nyanser

Nok om prosessen, eller det politiske spillet, og over til noen av elementene i det som nå er vedtatt.

Siden Human-Etisk Forbund er for eggdonasjon og assistert befruktning til enslige, er det grunn til å være glad over vedtakene i disse sakene. Jeg har også i to kronikker i Vårt Land imøtegått en del av den motstanden forslagene har møtt. Tidlig ultralyd, blodprøve og NIPT har forbundet imidlertid ikke uttalt seg om.

I ettertid har jeg likevel lyst til å etterlyse nyansene, hva som kunne vært bedre utredet, hva som er vanskelig etisk og prioriteringsmessig med noe av det som nå er vedtatt. Det ser jeg som viktig, både som humanist og medlem av Bioteknologirådet, å bidra med. Så får andre ta seg av å spisse budskap, feire seiere og flagge eierskap til sakene.

Egg og sæd på lik linje

Når det gjelder eggdonasjon, er hovedargumentet at sæddonasjon har vært tillatt lenge. Det betyr at par der mannen har nedsatt fertilitet, har kunnet få hjelp, mens par der eggkvaliteten er problemet, ikke har fått hjelp til å få barn.

Det er ingen prinsipiell forskjell på egg- og sædcelle; et barn har halvparten av genene sine fra egget, og halvparten fra sæden.

Men det er unektelig mer krevende å hente ut eggceller enn sædceller. Det er snakk om et mindre medisinsk inngrep, etter at kvinnen har forberedt operasjonen ved å innta hormontilskudd.

Stortinget vedtok at donor kan gi egg tre ganger. Spørsmålet er: Hvem skal man be om å gjennomgå et (strengt tatt unødvendig) medisinsk inngrep for å donere egg uten selv å ha nytte av det?

Flertallet har landet på å be kvinner mellom 25 – 35 år donere, basert på altruisme, altså ikke økonomisk motivert.

Noen spørsmål

Det er flere ting her som kunne vært nyttig å belyse i en høringsrunde.

Når det samtidig åpnes for å kunne fryse ned egne egg uten medisinsk grunn: Kan og bør det å være donor kombineres med å fryse egne egg? Da har man i hvert fall en viss egen interesse av å donere. Eller er det etisk krevende å koble de to tingene?

Et tilleggsargument for å tillate eggdonasjon her hjemme, er at man da sikrer barnets rett til å få kjennskap til sitt genetiske opphav. Vi vet at en del par og enslige kvinner reiser utenlands og får donasjoner der, og da også med anonym donor.

Rett til eggdonasjon framstilles som en seier for likestilling og likebehandling av kvinner og menn. Det er det også. Men det aner meg at de fleste da tenker på kvinner som nå kan få egg, ikke så mye på de som må stille opp og gi for å gjøre donasjon mulig.

Derfor var den første forsiktige åpningen for eggdonasjon i det forrige Bioteknologirådet basert på å bruke overskuddsegg fra assistert befruktning. Hvis kvinner som allerede hadde vært gjennom egguttak og selv hatt glede av assistert befruktning – etter at de var ferdige og hadde fått barn – var villige til å gi bort egg som var til overs, kunne det være en start. Altruistisk, frivillig og selvfølgelig ikke der det var eggkvaliteten som var årsak til deres fertilitetsproblemer. Og så måtte man endre dagens praksis med å befrukte alle eggene før nedfrysing.

Det er mangel på sæddonorer i Norge i dag, og på eggdonorer i de landene flertallet åpnet for å importere egg fra. Det blir spennende å se hvor mange som stiller opp for å hjelpe andre kvinner til å oppfylle ønsket om å bære fram og føde barn.

Assistert befruktning til enslige

Assistert befruktning ble først benyttet der det var en medisinsk årsak til infertilitet. I neste omgang ble tilbudet åpnet for lesbiske par da vi fikk likekjønnet ekteskapslov i 2009.

Så er spørsmålet om vi skal utvide til å avhjelpe ikke-medisinske tilstander, med det som er begrensede helseressurser? Å være enslig, eller singel, er som kjent ikke en medisinsk tilstand.

Flertallet mener vi skal tilby medisinsk hjelp til å løse et ikke-medisinsk problem, og argumenterer med å åpne for at enslige kan få sæddonasjon fordi familie- og samlivsformer er under endring og at samfunnet bør bidra til at flest mulig kan få oppfylt ønsket om å få barn.

Barnets sårbarhet ved bare å ha en juridisk forelder veier mindre enn muligheten til å hjelpe.

Utfordringen demografisk er om det er rimelig å hjelpe kvinner, når man ikke kan hjelpe menn på samme vis. Det er langt flere menn enn kvinner som aldri får egne barn. Så likestillingsargumentet som stod sentralt i debatten om eggdonasjon, holder bare et stykke på vei når vi kommer til assistert befruktning for enslige.

Det ble vedtatt at den som ønsker donasjon, må stille med halvparten av genmaterialet selv. Embryo (befruktet egg) – eller dobbeldonasjon ved at man både får egg og sæd fra donorer, blir ikke tillatt i denne omgangen. Det framgår ikke tydelig i komiteinnstillingen om dette er av hensyn til barnets rett til å kjenne/vokse opp med i hvert fall halvparten av sin genetiske forelder, eller om det er snakk om et ressursspørsmål: Kjønnsceller er mangelvare. Saksordfører påpekte riktignok at hun finner det etisk utfordrende at barn som blir til ved embryodonasjon, kan ha genetiske helsøsken de ikke vet om i andre familier.

Enslige, eller single, skal også gjennom en egnethetsvurdering før man får tilgang til assistert befruktning med sæddonasjon.

Svangerskapsomsorg vs. fosterdiagnostikk

Dette er det mest utfordrende temaet når loven nå revideres, og her flest synes det går fort i svingene.

Temaet tidlig ultralyd har vært diskutert lenge, men nå kombinerer flertallet det med blodprøve for å avdekke risiko for kromosomavvik. Stortingsflertallet gikk i mai 2018 inn for at de som har rett til fosterdiagnostikk, skal ha tilgang til de beste metodene, men sa ingenting om å åpne for at alle gravide skal tilbys fosterdiagnostikk.

Vedtaket lyder:

«Stortinget ber regjeringen sørge for at ultralyd med tilleggsundersøkelser som kan avdekke alvorlig sykdom eller skade hos fosteret, blir et tilbud til alle kvinner i første trimester gjennom den ordinære svangerskapsomsorgen.»

Her ble skillet mellom svangerskapsomsorg og fosterdiagnostikk opphevet nærmest med et pennestrøk, og uten noen diskusjon om de mer utfordrende sidene ved en slik endring. Rett til kunnskap og rett til selvbestemmelse framheves som viktige argumenter for et tilbud til alle.

Det presiseres at det skal være opp til den enkelte å takke ja eller nei til tilbudet. Tiden vil vise hvor lett det eventuelt er å si nei, når nå helsevesenet legger opp til at dette er en integrert del av svangerskapsomsorgen.

Omkring 97 prosent av alle (fullgåtte) svangerskap resulterer i sunne og friske barn. Risikogrupper og forhold som oppdages underveis, følges opp. Kvinner over 38 år (framover fra 35 år), som har en noe økt mulighet for kromosomavvik og kvinner i familier med kjent alvorlig sykdom, får tilbud om fosterdiagnostikk. I tillegg er uro et selvstendig kriterium for å bli fulgt tettere opp.

Det gjennomføres omkring 4000 tidlige ultralyder ut fra dagens kriterier.

Riktig ressursbruk?

I tillegg er det adgang til å søke PGD (preimplantasjonsdiagnostikk) ved alvorlig arvelig sykdom: Hvis det er konstatert bærerstatus hos én eller begge kommende foreldre, kan man søke og få assistert befruktning utenfor kroppen, selv om det ikke nødvendigvis er noe i veien for å lage barn på naturmetoden. Eggene befruktes, og så setter man et av de friske embryoene inn i kvinnens livmor, fryser ned de øvrige friske og destruerer de embryoene som bærer sykdommen.

Dette er dagens rammer for fosterdiagnostikk og behandling man tilbys ved behov.

Så da er spørsmålet om vi skal bygge opp et omfattende system for å teste alle. Er det riktig ressursbruk? Det er ikke bare snakk om selve testingen og analysene av prøvene, men om genetisk veiledning før og etter selve testen.

Her mener flertallet ja, uten å se det i sammenheng med hvordan fødetilbud og jordmortjeneste er redusert i distriktene. Argumentet fra venstresiden – og nå også FrP, er at siden så mange i byene kjøper seg en slik tidlig ultralyd privat, bør alle få tilbudet i regi av det offentlige. Er det et godt nok argument i seg selv? Er det så enkelt, at fordi mange ønsker noe, så skal det offentlige tilby det, uaktet om tiltaket bringer helsegevinst eller ikke?

Det høres jo på den ene siden tilforlatelig ut, men spørsmålet om det er fornuftig bruk av knappe ressurser å legge opp til en generell screening av hovedsakelig friske kvinner og fostre, bør også adresseres som del av grunnlaget for en beslutning.

I tillegg er det et tilbud med en bismak man nå falbyr som et gode: Ved å teste hele populasjonen gravide, vil man få en del såkalte falske positive svar. Det vil si at en del kvinner vil få den tunge beskjeden om at det kan være noe galt, uten at det stemmer.

Gir også vanskelige valg

For å skissere prosedyren:

Som en del av svangerskapsomsorgen tilbys gravide heretter også fosterdiagnostikk, ved å få time til KUB = kombinert ultralyd og blodprøve. Ingen av delene stiller i seg selv en diagnose, men anslår en risiko.

De fleste vil etter KUB få beskjed om at alt ser bra ut, men noen vil få beskjed om at det kan være noe galt med fosteret. La oss si at dette svaret kommer idet eller rett før grensen for selvbestemt abort nås. Et av valgene gravide vil stilles overfor med den nye ordningen, er å velge selvbestemt abort før 12. uke på grunnlag av et prøvesvar som ikke nødvendigvis er riktig.

Neste skritt i prosessen vil være å ta en NIPT – non-invasive prenatal test – med tanke på å få bekreftet eller avkreftet mistanke fra KUB.

Her vil en del få beskjed om at første prøvesvar sannsynligvis var feil.

NIPT stiller heller ingen diagnose, og vil også kunne gi falske positive svar, så der denne testen bekrefter risiko for avvik er neste skritt en invasiv test som fostervannsprøve eller eventuelt morkakeprøve. Denne prøven vil gi et endelig prøvesvar, men innebærer også en liten mulighet for spontanabort.

Og tiden har gått, sannsynligvis med uro og bekymring for vanskelige valg man kan måtte ta. Noen vil reelt måtte ta disse valgene, mens en del andre ganske unødig har måttet gjennomgå hele prosessen for å få avkreftet en mistanke.

Behov for mer drøfting

I 2019 ble det gjennomført 176 senaborter, behandlet i nemnd, og de fleste ble innvilget etter abortlovens §2C: Den om alvorlig skade eller sykdom ved fosteret som selvstendig abortgrunn. Dette var et noe større antall enn årene før, og forklares med den økende alderen for fødende.

Poenget her er at selv med rett til fosterdiagnostikk på grunn av alder, unngår man ikke nødvendigvis senaborter.

Flertallet overselger noe når de hevder at tidlig ultralyd redder liv, og viser igjen behovet for en bredere høring.

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten mente at å innføre tidlig ultralyd for alle ikke vil gi helsegevinst for mor og barn. Et unntak er graviditeter der tvillinger deler morkake.

Flertallet avviser denne rapporten som gammel; den kom i 2012. Flertallet kunne ha etterspurt et oppdatert kunnskapsgrunnlag, men valgte i stedet å bygge på anekdotiske funn, avisoppslag og innspill fra de få utvalgte fagmiljøene de selv kontaktet.

Saken hadde fortjent en bredere både etisk, medisinskfaglig og prioriteringsmessig drøfting før vedtak.

En test som kan avdekke kjønn

NIPT brukes i Norge i dag på indikasjon innen fosterdiagnostikk. I India brukes testen mest til å fastsette kjønn, for deretter å abortere jentefostre. På sikt har NIPT potensiale til å kartlegge hele fosterets genom. Jeg mener det er mye mer å snakke om her før vi innfører testen som et tilbud til alle.

De absolutt fleste tilstandene man vil avdekke finnes det ikke behandling for, og abort vil lett framstå som eneste mulighet. En tidlig abort vil være å foretrekke framfor en senabort. Hvis man utvider grensen for selvbestemt abort, kan man unngå nemndbehandling av senaborter. Likevel er det ikke sikkert at man unngår senaborter, selv om noen vil kunne foretas tidligere enn hvis avvik først oppdages ved ultralyd i uke 17/18.

Ved å gjøre tilbudet allment, vil også andelen positive funn øke, og flere vil bli henvist til invasiv testing. Det er utvilsomt et paradoks man burde ha reflektert over på forhånd, både før man gjorde tilbudet allment, og før man som gravid velger å ta imot tilbudet.

Nye utfordringer

Debatten i Stortinget er over for denne gang, og en motstrebende regjering er pålagt å følge opp vedtakene i hurtigtogsfart.

På mange områder får vi en bedre og langt mer oppdatert lov om human bruk av bioteknologi. Med på kjøpet får vi noen nye utfordringer og dilemmaer. Dem bør vi bruke tid på å reflektere over, både som samfunn og enkeltindivider.

Det er ikke godt å si om det er en trøst eller et mareritt, men om noen år kan alt det ovenstående være foreldede problemstillinger.

• Mangel på kjønnsceller til donasjon er løst ved at man kan lage både egg og sæd av iPS-celler, somatiske celler som kan tilbakestilles til stamceller og derfra omkodes til å bli kjønnsceller.

• Hele det befruktede eggets genom kan kartlegges gjennom en videreutviklet NIPT-prøve, enten av egget selv før innsetting, eller ved blodprøve av den gravide.

Det er med andre ord stadig nye utfordringer å ta tak i. Det er bare gjennom en kunnskapsbasert opplyst samtale vi kan møte dem.

#assistert befruktningVis flere

Befruktning til besvær

Bioteknologilov, prøverør og surrogati

Befruktning til besvær

Er lovverket rundt assistert befruktning og surrogati på vei utfor en sklibakke, eller er det en naturlig konsekvens av at hensynet til barnets beste er det etiske prinsippet som veier tyngst? Oda Martine Øverhaug diskuterer hvordan humanistisk etikk kan gi svar i debatter om assistert ...

De etiske dilemmaene hoper seg opp

Bioteknologiloven skal revideres:

De etiske dilemmaene hoper seg opp

Er veldedig surrogati ok, men ikke kommersiell? Er det forskjell på sæd- og eggdonasjon? Det var blant temane da HEF-medlemmer diskuterte assistert befruktning under vårens studiesirkel om bioteknologi og etikk. Bioteknologien gir nye etiske utfordringer og HEF vil være på banen. (4.4.2013)

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukerkonto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Tredjepartsaktører

Her finner du informasjon om våre samarbeidspartnere:

Vis mer

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Ved å besøke dette nettstedet vil noen data bli lagret. Dette er informasjon som er nødvendig for å kunne tilby tjenesten til deg.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...