I mars ble det kjent at det engelske parlamentet har vedtatt en ny lov som sier at alle automatisk er organdonorer, såfremt de ikke har meldt seg ut. Dette er en såkalt opt-out-register.

Men hvordan er organdonorordningen organisert i Norge, og hvorfor er eventuelt ikke en slik løsning også noe for det norske helsevesenet?

– I Norge har vi en lov som antar alle som potensielle organgivere. Det står i loven at det er din vilje som skal gjelde, og dine nærmeste skal bekrefte din vilje. Er denne vilje uttrykt ved et donorkort eller muntlig tilsagn, har ikke pårørende lov til å gå imot din vilje, sier daglig leder Hege Lundin Kuhle i Stiftelsen Organdonasjon.

Ikke register i Norge

Kuhle forklarer videre at dersom din vilje, altså avdøde, ikke er kjent, skal de pårørende bestemme for den avdøde. I disse tilfellene kan det bli et nei til organdonasjon.

– For det første kommer dette etter et brått dødsfall. Pårørende er kanskje i sjokk og har vært gjennom noen traumatiske dager, og da kan det å måtte mene noe om organdonasjon bli for mye.

– Så i det norske systemet er det ingen form for donorregister. Vår jobb, i stiftelsen, er å få folk til å dele sitt standpunkt med sine nærmeste, slik at disse er forberedt den dagen dette spørsmålet eventuelt kommer opp. Og vi oppfordrer til å gjøre dette nettopp for at dine nærmeste IKKE skal komme i en situasjon der de må bestemme på dine vegne. Vi skylder våre pårørende at de skal slippe det.

– Hvorfor finnes det ikke noe register?

– Det er ingen land som har fått slike registre til å fungere. Donorrate (Antall gjennomførte organdonoasjoner. red. anm) og register har ingen sammenheng, sier Kuhle, og henviser blant annet til statistikk fra EU.

Pårørende skal alltid svare

Forklaringene på hvorfor registrene ikke gir bedre donordekning er flere. Kuhle viser blant annet til at det har vist seg umulig å sikre seg at alle innbyggere kjenner til donorregistret, til tross for eventuelle opplysningskampanjer. I tillegg vil ikke et slikt register være godt nok oppdatert.

– Registrene kan aldri fungerer hundre prosent i sanntid. Dermed er det alle steder vi kjenner til alltid en samtale med de nærmeste, uavhengig av hvilket system som ligger til grunn. Pårørende blir bedt om å bekrefte avdødes holdning selv om helsepersonellet finner noe i et register, eller ikke finner i et nei-register. De pårørende blir alltid bedt om å bekrefte.

Mange land har imidlertid slike registre. Av opt-out typen England har gått inn for, finnes tilsvarende ordninger i Wales, Island, Spania, Frankrike, Kroatia og Portugal.

– På Island er det også slik at pårørende kan nekte, selv om personen ikke har registrert seg i nei-registret.

– Hva blir da, i praksis, forskjellen mellom den norske løsning og en opt-out-løsning?

– Det er mitt poeng. Uansett systemer og prinsipper, er det i praksis en samtale med de pårørende.

– Men det som er bra med en opt-out-løsning er at man snur tankesettet, og gjør normen både ute i samfunnet og blant legene til å være et ja til organdonasjon. Det sender et viktig signal. Men det endrer ikke praksisen. Ingen praktiserer det sånn at de bare henter ut organer uten hensyn til de pårørende.

Møte med lege

I en foreløpig upublisert artikkel til Tidsskrift for Den norske legeforening vil Kuhle med flere gjøre rede for hvordan organdonasjon praktiseres i en rekke europeiske land. Leger over hele kontinentet har blitt intervjuet og deler fra sin praksis, som altså uavhengig av andre forhold er lik i møte med avdødes nærmeste.

– Dette dreier seg om etikk og respekt for pårørende i krise ved et brått dødsfall. Ofte er det lett å glemme rammene rundt organdonasjon. Man kan bli pragmatisk og tenke systemer, registre, og så glemmer man møte mellom en lege som ofte har forsøkt å redde personen, og dem som sitter igjen. Dette handler om menneskelige relasjoner, understreker hun.

– Det som virker aller best, uansett, er derfor trygge og dyktige leger og sykepleiere, og nok mennesker på sykehuset til at disse får tid til å ha en god samtale med de pårørende med formålet om å få ja til organdonasjon.

Opplysningsbehov

I tillegg minner Kuhle om at den andre faktoren som er viktig for at samtalen skal ende med et ja til donasjon, er at befolkningen er godt opplyst om hva organdonasjon innebærer og dermed rustet til å ta valget i det avgjørende øyeblikket.

– Vi må begynne å tenke annerledes rundt samtalen med pårørende. Belastning er å få et dødsbudskap, for mange føles det derimot som en trøst å vite at den avdøde kan redde andres liv. Det kan kjennes som en god ting. Men det er klart at det er mye enklere for de pårørende om de vet hva den avdøde selv ønsket. Da slipper de å gruble.

– Og vet du det ikke, kan det altså bli for mye å avgjøre på den avdødes vegne. Det er jo det de blir spurt om: Hva mente avdøde? Det spørsmålet kan best stilles av trygge donorleger og donorsykepleiere.

Spania best på donasjon

Spania, som Kuhle trekker frem som verdens beste land på organdonasjon, hadde rundt 10 år med opt-out uten at det ble noen økning i donasjoner, inntil det også ble satset på å rekruttere helsepersonell som er skolert innen donasjon. Spania har også en nasjonal koordinator som sørger for tilstrekkelig utdannet helsepersonell med tid, ressurser og gode rammer rundt virksomheten. En slik satsing mener hun også kreves i Norge, men mange år med lobbyvirksomhet har foreløpig ikke blitt kronet med bevilgninger til dette fra regjeringshold.

– Det er mange ildsjeler i det norske helsevesen. De gjør en utmerket jobb, men sånn kan vi jo ikke ha det. Vi må få på plass den spanske modellen.

Alle kan donere

– Hvem kan bli organdonor?

– Alle kan si ja til å donere sine organer. Det gjelder uansett hvor gammel du er, hvilke medisiner du går på og så videre. I hvert enkelt tilfelle vil jo legen gjøre en vurdering på om et organ kan gis videre, sier hun.

– Samtidig må vi huske at det er veldig få dødsfall som ender i organdonasjon. Du må dø på en veldig spesiell måte. Kun rundt 0,4 prosent av alle dødsfall vil ha potensial til å ende med organdonasjon. Men alle kan altså si ja. Den eldste donoren i Norge var over 90 år.

– Hvilke dødsårsaker er det som vil gi mulighet til organdonasjon?

– Det må være stans av sirkulasjon til hjernen. Det kan være en stor hjerneblødning, eller en ulykke med stort hodetraume, eller hodeskade.

– Det vil også først skje når det med sikkerhet kan sies at all blodgjennomstrømming til hjernen har stanset, og det med sikkerhet kan sies at personen er død. Og det er først da man snakker om organdonasjon. Det at det er så få tilfeller der donasjon er mulig, gjør det jo enda viktigere at folk sier ja. Og én donor kan redde syv menneskeliv.

Brukerundersøkelser stiftelsen har fått utført viser for øvrig at kun fire prosent av befolkningen i Norge er negative til organdonasjon. Mens 22 prosent oppgir at de er usikre. Mange som har vært syke tror at de ikke kan være organdonor, men også mye handler om mangel på kunnskap. Religion ser i liten grad ut til å påvirke valget, og Kuhle minner om at alle de store verdensreligionene støtter opp om organdonasjon.

– Sjel ligger ikke i organene. Hjertet er en muskel.

Ønsker mer midler

Når det gjelder deres eget arbeid for å øke kunnskapen viser fungerende informasjonssjef Cathrine Kildal til at Stiftelsen Organdonasjon jobber med befolkningsrettet informasjonsformidling på mange arenaer. Hvert år arrangerer de flere kampanjer for å øke bevisstheten rundt organdonasjon.

– I Norge er det enkelt å bli organdonor, man trenger bare «Si det for å bli det». Vi har blant annet «Si det»-dagen, som arrangeres under Donasjonsuka i september. Denne dagen oppfordrer vi befolkningen til å si til sine nærmeste at de er organdonorer, sier Kildal.

De lager informasjonsmateriell, eksempelvis donorkortbrosjyrer som distribueres til apotek, fastleger og andre helseinstitusjoner. De er også aktive i sosiale medier med å dele informasjon om organdonasjon. I tillegg har de flere frivillige undervisningskonsulenter som holder foredrag på videregående gående skoler rundt om i landet.

– Vi ønsker selvsagt mer midler til opplysningsarbeid. Men det som er bra er at det er bred politisk enighet om at saken er god.