Hvordan den enkelte pasient opplever sin situasjon både fysisk og eksistensielt varierer, og det vedkommer ikke omgivelsene å overprøve den sykes subjektive oppfatning av egen situasjon, skriver Baard Thalberg i dette innlegget for aktiv dødshjelp.

Publisert: 18.10.2007

Nylig holdt jeg minnetalen i bisettelsen for sterk og modig kvinne. Hun døde av Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS). Det er en nervesykdom som angriper motoriske nerveceller i ryggmargen og hjernen. Den er uhelbredelig og behandlingen begrenser seg til i noen grad å lindre symptomene. Sykdommen er også kjent på engelsk som "Lou Gehrig's disease". Den fører til fullstendig lammelse av alle muskler i kroppen inkludert evnen til å puste. Og alt dette skjer mens man er ved full bevissthet. Sykdommen er svært sjelden, ca én av 200 000 rammes av den. Det er samme sykdom som den kjente britiske fysikeren Stephen Hawking lider av og som både Kinas formann Mao Zedong og den norske forfatteren Axel Jensen døde av.

ALS trekkes ofte fram som et skrekkeksempel av en sykdom blant de av oss som ønsker å legalisere eutanasi (aktiv dødshjelp). Og det er ikke uten grunn. Den kombinerer på en særlig sterk måte redselsscenariet total hjelpeløshet, lidelse og full bevissthet. Hvordan den enkelte pasient opplever sin situasjon både fysisk og eksistensielt varierer naturlig nok, og det vedkommer ikke omgivelsene å overprøve den sykes subjektive oppfatning av egen situasjon. Det nytter ikke å si "Dette burde du oppleve annerledes."; "Det finnes alltids en mening med det."; "Dette må du bare holde ut, for det er galt å gi deg den hjelpen du ber om."; "Det er bedre å hjelpe folk til å leve enn til å dø." Slike utsagn umyndiggjør ellers kompetente mennesker bare fordi de fysisk ikke er i stand til å styre eget liv lengre.

Hvorvidt hun jeg holdt minnetalen over konkret på noe tidspunkt ønsket å få hjelp til å avslutte livet vet jeg ikke. Det jeg vet er at hun, mens hun enda var i stand til å kommunisere verbalt, ga klar beskjed om at hun ikke ønsket noen form for kunstig livsforlengende behandling eller å bli holdt kunstig i live. Da hun fikk ALS skaffet hun seg kunnskap og innsikt i hva denne sykdommen ville innebære av lidelse og uten reelt håp om å bli frisk. Hun forstod at den medisinske ekspertisen ikke hadde noe å tilby, verken helbredelse eller mulighet for å bremse sykdomsutviklingen. For at andre i liknende situasjoner på sikt skal få større råderett over eget liv - og dermed også muligheten til selv å bestemme og å få hjelp til å avslutte livet når de selv opplever at livet nå kun innebærer lidelse og er uten håp om bedring eller kur -meldte hun seg inn i foreningen "Retten til en verdig død".

Med basis i hennes egen erfaring har hun på denne måten gitt oss andre et råd: respekter individets selvråderett og tillat villige hjelpere å hjelpe.

Baard Thalberg
Humanistisk gravferdstaler