I disse dager kommer boka «Alternative veier» ut på Gyldendal forlag. Forfatterne er Tove Kruse fra Roskilde Universitet og Anita Salamonsen ved Nafkam (Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin) ved Universitetet i Tromsø.

I boka forteller fire menn og fire kvinner, som alle har brukt alternativ behandling, om sine eksepsjonelt gode sykdomsforløp. De fire har vært diagnostisert med kreft, multippel sklerose og kronisk utmattelsessyndrom (MSE/ME). De åtte positive historiene er alle hentet ut fra Nafkams register over eksepsjonelle sykdomsforløp, RESF, som har blitt bygget opp siden 2002. Pr. i dag er det ca. 350 historier i basen. 12 av dem er negative, resten positive.

Mener helsevesenet har noe å lære

Den nye boka er imidlertid ikke bare en oppramsing av anekdoter og «mirakelhistorier», forsikrer medforfatter Anita Salamonsen overfor Fritanke.no

– Etter at de åtte har forfalt sine historier, har vi et kapittel der vi presenterer deler av vår forskning på pasienters positive erfaringer med alternativ behandling. Videre har vi invitert pasientorganisasjoner, organisasjoner for alternative behandlere og organisasjoner for leger og helsefagstudenter til å dele sine tanker rundt temaet, forteller hun.

Salamonsen understreker at ingen av bidragsyterne i denne mer reflekterende delen kommenterer de åtte historiene direkte. De drøfter alternativ behandling mer generelt. De åtte historiene fyller omtrent halvparten av den 197 sider lange boka.

– Hvorfor blir ikke de åtte historiene kommentert?

– Vi har ikke ønsket å styre tolkningen av dem. Det beste er at leseren trekker sine egne slutninger.

– Er det noen av kommentarene som er kritisk innstilt til alternativ behandling?

– Alle er selvsagt kritisk innstilt til eventuelle bivirkninger og slikt, men det er ingen som totalt avviser at alternativ behandling kan ha noe for seg. Skal jeg oppsummere, er det nok en generell enighet om at det er viktig å lytte til enkeltmennesket, og se pasientene som en ressurs til sin egen helbredelse eller mestring av alvorlig sykdom. Den etablerte helsetjenesten ser litt for ofte på pasienter som en diagnose istedenfor et menneske. Dermed risikerer man at de får en behandling som ikke passer dem. Alle bidragsyterne er enige om at helsevesenet har noe å lære av de alternative behandlerne på denne fronten, sier Salamonsen.

Hun trekker spesielt fram Norsk forening for allmennmedisin som skriver at de er ydmyke nok til å ta inn over seg kritikken som ligger i bokens pasienthistorier.

– Vi ønsker velkommen en moderne humanistisk og naturvitenskapelig medisin med evne til kritisk refleksjon i møtet med menneskelig lidelse og med åpenhet mot det ukjente, skriver foreningen.

– Dere konkluderer med at egeninnsats er viktig. Er «egeninnsats» her synonymt med å prøve alternative behandlingsformer?

– Nei, slett ikke. Alternativ behandling er bare en av flere ting pasientene i denne boken gjør. Det handler om å være aktiv i forhold til sin egen sykdom, og ikke bare sette seg ned. Det kan handle om kostholdsendringer, fysisk aktivitet og andre ting. Fellesnevneren er at pasienter har et behov for å ha kontroll over egen behandling og bli sett som en ressurs i forhold til sin egen sykdom. De opplever at helsevesenet har sviktet dem på denne fronten, sier Salamonsen.

– Er du redd for at boka kan bli oppfattet som en propagandabok for alternativ behandling?

– Nei, det er jeg ikke. Det er absolutt ikke det som er meningen. Vi er klare på at vår erfaringsbaserte forskning ikke gir støtte for å si at alternativ behandling har klinisk effekt. Likevel er det mange som bruker det. Det er denne gåten vi prøver å komme litt inn på i boka. Hva er det med alternativ behandling som gjør at folk fortsetter å bruke penger på det tross manglende dokumentasjon på klinisk effekt? spør Salamonsen.

Leter etter mønstre i registeret

Den nye boka er som nevnt basert på RESF - Nafkams register over eksepsjonelle sykdomsforløp. Direktør ved Nafkam, Vinjar Fønnebø, sier til Fritanke.no at poenget med registeret er å samle erfaringer som kan gi grunnlag for videre forskning.

– Vi har rutiner på at hvis vi ser mønstre i historier – at samme type behandling i flere historier settes i sammenheng med bedring i en spesiell type diagnose, så melder vi inn dette som en mulig kandidat til videre kliniske studier. Det er jo utgangspunktet for det meste av medisinsk forskning. Man samler erfaringer og ser etter mønstre. Så begynner man med kliniske studier, sier Fønnebø.

Han mener registeret over eksepsjonelle sykdomsforløp er noe av det viktigste Nafkam driver med. Men det tar ikke opp så veldig mye ressurser, understreker han.

– Vi har satt av en halvstilling til administreringen dette, av i alt rundt 20 årsverk. Registeret er altså ikke særlig ressurskrevende. Men det er viktig. Så vidt jeg vet, er dette det eneste registeret av dette slaget i verden, understreker han.

– Hvorfor er det så mange positive historier i registeret, og så få negative?

– Dette er et problem for oss. Vi jobber aktivt for å få inn flere negative historier, men så langt er de positive i stort flertall. Det er opplagt mer fristende for de som har hatt positive opplevelser å rapportere inn dette, så denne skjevheten må på ingen måte tolkes som noe argument for effekten av alternativ behandling, sier han.

– Har dere noen systemer for å fange opp om folk får tilbakefall eller i verste fall dør, etter først å ha rapportert inn sin positive historie til Nafkam?

– Nei, vi har ingen rutiner for dette. Det er en veldig god ide, og en rutine vi burde innarbeide. Men jeg tror ikke dette er noe stort problem. De fleste historiene vi får inn er ganske gamle, så i de fleste tilfellene tror jeg ting vil ha stabilisert seg, sier Fønnebø.

Ser etter negative mønstre også

Fønnebø legger til at også de negative historiene kan danne grunnlag for forskning eller advarsler til myndighetene. Tidligere i år sendte for eksempel Nafkam en advarsel til helsedepartementet om behandlingsopplegget Lightning Process etter å ha fått inn negative erfaringer om dette.

I andre tilfeller kan også mer konvensjonelle medisinske forskere varsles om mønstre funnet i registeret. Et eksempel på dette, er at flere MS-pasienter nylig rapporterte at de hadde opplevd god effekt av små doser av en medisin som ellers brukes til heroinavvenning. Da rapporterte Nafkam dette inn til fagmiljøer som forsker på nevrologiske sykdommer.