Om du interesserer deg for teknologi og genetikk, kjenner du kanskje allerede til det pågående forskningsprosjektet «Human Genome Project». Siden prosjektets oppstart på 1980-tallet, har målet hele tiden vært å kartlegge det menneskelige genom; den samlede genetiske informasjonen til mennesket, som ligger lagret i DNA-molekylene. «Human Genome Project» (også kalt HGP) startet som et forskningsområde, men er nå på full vei inn i den praktiske legevitenskapen og diagnostikken.

Dette kan Dag Undlien snakke lenge om. Til daglig forsker han på medisinsk genetikk ved Oslo Universitetssykehus, og hadde sist onsdagskveld funnet veien til Humanismens hus for å reflektere rundt mulige, etiske konsekvenser av HGP. For vil vi virkelig vite svarene som kan skjule seg i vår gener?

Effektivisering av DNA-sekvensering gir nye muligheter

Undlien legger ikke skjul på at genteknologi er positivt på svært mange områder. Når nye metoder kan lokalisere gener som forårsaker sykdommer, åpner dette opp for en bedre tilpasset behandling. Men det kan altså også gi oss utfordringer vi aldri før har hatt.

- Metoden for å avlese det menneskelige genom, kalles DNA-sekvensering, forklarer Undlien.

- Det medisinske gjennombruddet vi nå er vitne til, er at denne sekvenseringen er blitt mye mer effektiv. Det å korrekturlese en tekstmengde som tilsvarer åtte bibler for hvert individ, er fortsatt krevende, men det var så godt som umulig før. Med ny teknologi er dette i ferd med å endre seg. En parallellisering av avlesingsprosessen gjør at sekvenseringen faktisk er blitt millioner av ganger enklere.

- Det er derfor ikke utenkelig at vi innen kort tid kan utforske genomet til enkeltindivider; ikke bare innen forskning, men også innen medisinsk diagnostikk. Prosjekter som har vært umulige til nå, vil bli mulige - som det å kartlegge gener som forårsaker sykdom.

Undlien opplyser om at det allerede finnes kommersielle aktører som tilbyr å kartlegge DNA-molekyler til den nette sum av 50 000 dollar. Ikke overraskende er dette noe han fraråder.

- Statistikk vanskelig å tolke, dernest å forholde seg til. Og i det hele tatt - vil vi egentlig vil vite svaret? spør Undlien.

Hans erfaring er nettopp at de aller fleste vil slippe å vite alt.

Bør leger å varsle om sykdommer pasienten kommer til å få?

- Når vi får større datamengder, får vi også mer informasjon. Ved hjelp av ny sekvenseringsteknologi kan vi finne årsaken til sykdommen, men vi kan også si: «Du kommer til å få brystkreft», eller «dessuten kommer får du alzheimer».

Undlien presiserer at dette vil dreie seg om utilsiktede funn, såkalte bifunn. Legen vil ikke lete etter informasjon som ligger utenfor testens formål, men informasjonen kan likevel dukke opp. Hva så med legens ansvar? Plikter han eller hun å varsle om arvelige sykdommer vedkommende kommer til å få?

Plikten til å hjelpe er og bør være rådene i de fleste situasjoner, men det er ikke gitt hvor grensen skal gå. Undlien vil illustrere at svaret ikke er nødvendigvis er så enkelt.

- Hvis en mann på bussen har noe på nesa som likner på hudkreft, vil du da gå bort for å informere at dette kan gjøres noe med?

- Løsningen vi foreløpig har valgt, er å spørre om vedkommende vil vite det, dersom vi finner noe vi ikke leter etter. Vi satser på best mulig genetisk veiledning.

Men igjen kan en slik praksis by på konflikter i forhold til lovverket.

- Lovverket har ikke tatt høyde for ny teknologi

- Per i dag ivaretar bioteknologiloven pasientens rett til ikke å vite. Det er heller ikke lov å teste barn for sykdommer de er bærere av før de er 16 år og selv kan samtykke. Bør dette gjelde også når det gjelder utilsiktede funn ved andre undersøkelser?

Bioteknologinemda arbeider med innspill til hvordan bioteknologiloven kan fornyes og forbedres, i forbindelse med at loven skal opp til revisjon, da den nåværende loven ikke har tatt høyde for den nye sekvenseringsteknologien.

- Personlig håper jeg en revidert lov ikke vil detaljregulere vår praksis. I motsetning til faglige retningslinjer, er lovs form rett og slett for lite fleksibelt og for lite dynamisk til å tilpasse seg vår praksis.

- Vi har for eksempel ingen lover som sier hvor mange ganger en skal se til en pasient med lungebetennelse, eller hvor mange ganger en skal snakke til en pasient med kreft. Her har fagene fått autonomi til selv å sette regler, sier Undlien, som mener fagkompetanse er tilstrekkelig for å kunne ta stilling til tenkelige - men ikke utenkelige - etiske scenarioer, også innen bioteknologi.