Fri tanke møter trebarnsmoren og sykepleieren hjemme i eneboligen som ligger høyt oppe i Underlia på Øren, i Drammen. Fra vinduene kan man se utover Drammensdalen.

Det er gått et drøyt halvår siden hun hadde alle tre barna sine hos seg. Denne dagen er eldstejenta og yngstegutten på skolen, men Thuva midt-i-mellom – som i år skulle blitt 11 år – lever bare i minnene. Da hun var seks og et halvt år rammet sykdommen henne og sendte hele familien inn i en unntakstilstand som skulle vare i nær fire år.

VALGTE ÆRLIGHET

Diagnosen de fikk beskjed om at yngstedatter og midt-i-mellom-barnet hadde, var Ewings sarkom. En kreftform med dårlige utsikter til helbredelse.

– Vi levde hele tiden med en erkjennelse av at dette antageligvis ikke vil gå bra. Selv om det var grunner til håp, visste vi fra starten at det skulle holde hardt. Og da valgte vi å være veldig ærlig med Thuva og søsknene hennes fra dag 1 av, forteller Mari.

De fortalte at denne sykdommen er det noen barn som dør av, men at de trodde Thuva ville overleve.

– Vi vinklet det mest mulig optimistisk, men uten å lyve. Jeg tror det er grunnleggende omsorgssvikt å lyve for barn, særlig i slike situasjoner. For ved å servere dem usannheter i slike situasjoner, hvem er det egentlig man skåner? Jeg tror man først og fremst skåner seg selv, fordi man ikke orker å stå i sorgen og fortvilelsen sammen med barnet sitt, sier Mari.

– Jeg tenkte slik «Okey, du har en potensiell dødelig sykdom som kan komme til å ta deg fra oss ganske fort, men du skal leve, du skal overleve, du skal bli frisk – og hvis ikke, skal du i hvert fall leve mens du gjør det!».

Foreldrene bestemte seg for at Thuva – og resten av familien – skulle ha et så normalt liv som mulig, at hverdagen skulle fortsette. Så langt som behandlingen tillot det gikk hun på skolen, deltok på rideskole og andre aktiviteter, i de periodene der hun ikke følte seg dårlig eller var under behandling.

– Det var innstillingen: at hun skulle leve normalt, og det tror jeg hun tok til seg. «Jeg får til dette, jeg!» Jeg har sett foreldre som slutter å stille krav til barna sine fordi de får en alvorlig diagnose og overbeskytter og skjemmer dem bort. Men det skaper monstre. Vi fortsatte å stille krav til henne. Jeg tror det å ha grenser rundt barn er omsorg i seg selv og trygt også for barna.

AKSEPTERTE REALITETENE

Thuva aksepterte ganske fort realitetene i sykdommen sin – den ble en del av tilværelsen hennes som hun bare måtte forholde seg til. Hun gruet seg til periodene med MR-kontroller for å måle om svulstene hadde blitt færre og mindre etter behandling. Det var alltid dager med usikkerhet og angst – der det var umulig for henne ikke å se at foreldrene engstet seg for resultatet.

– Vi har hatt noen – ikke mange – skjellsettende samtaler i løpet av disse årene, der hun gråt og sa at hun var redd og gruet seg for MR og sykehusopphold med behandling. Men for det meste var det et sammenbitt «Jaja, det er slik det er og vi må forholde oss til det. Det er fem dager med kur og så kan vi dra hjem».

Da hun først ble syk var hun så liten at konseptet «død» ikke var særlig forståelig, som å forstå hvor endelig den er. Da hun var åtte var hun med i oldefarens gravferd. Det ga henne mange tanker. Og etter hvert opplevde hun at det var barn hun hadde møtt på kreftavdelingen som ikke overlevde. Etter hvert skjønte hun at ikke-frisk betydde at hun kom til å dø, men hun ble aldri presentert for noe tidsperspektiv.

– En kveld hun stod og pusset tennene sammen med faren sa hun alvorlig «pappa, du vet at jeg kan dø nå». Hun utfordret oss litt på det, som om hun ville forsikre seg om at vi hadde forstått alvoret.

I begynnelsen responderte Thuva veldig bra på behandling, en periode så det ut som det skulle kunne gå bra. Men så fikk hun flere tilbakefall, og i begynnelsen av 2019 ble det klart at det ikke fantes flere kurative behandlingsalternativer for henne.

Som ikke-troende kunne Mari kjenne på at hennes livssyn kunne virke trøstesløs i den situasjonen de var kommet i.

VIKTIG Å HA NOE Å SE FRAM TIL

– Jeg har ikke noen tro på livet etter døden. Livet mitt er her og nå. Men mitt livssyn trenger at man har noe å se frem til, et langt liv. Når livet ditt er slutt etter ti år, virker det så dystert ikke å skulle kunne håpe på og drømme om noe mer etterpå, det føles som å bli avspist. Jeg var bekymret for at mitt livssyn var så deprimerende – jeg har ingenting å tilby, forteller Mari at hun tenkte underveis.

Barnepsykiateren som de hadde kontakt med gjennom hele sykdomsperioden oppmuntret henne til å undre seg sammen med datteren.

Mari sa aldri til datteren at noe ventet etterpå – det kom aldri opp som noe aktivt diskusjonstema.

– Jeg tror livssynet lå mer som en grunnholdning til hverdagen. Gjennom de årene var det alltid «vi må ha noe å glede oss til og se fram til!». Og det kunne være at vi skulle på hytta en helg, dra på ridetur, lage vafler eller dra på Bondens marked. Vi sørget for å ha et så innholdsrikt liv, en så innholdsrik hverdag som mulig, der vi fokuserte på det som var positivt og bra.

Og det var lett, forteller hun – fordi Thuva var en livsglad jente som tok for seg av tilværelsens gleder.

– Hun var ikke den som satt passivt og ventet på at noe skulle skje. Hun satte i gang prosjekter hjemme, foreslo at vi skulle bake eller besøke besteforeldrene. Det var lett å la seg rive med – man får jo energi av slike folk, smiler hun.

Våren 2019 gjennomførte familien flere ferieturer – både til varmere strøk og i Norden. For det var der og da de kunne gjøre det. Ingen visste hvor lang tid Thuva hadde igjen.

– Vi gjorde masse! Ikke kjempefancy Disney-ferie i utlandet, men vi tilbrakte mye tid sammen og gjorde det vi syntes var gøy og som ga oss noe. Og vi tok mange bilder av henne og søsknene sammen.

DE SISTE UKENE

I august 2019 fikk Thuva mer og mer smerter, og det ble med ett tydelig at hun faktisk ikke hadde lenge igjen. Hun ble lagt inn på barneavdelingen på Drammen sykehus, og hele familien bodde der sammen med henne de siste tre ukene.

– Da snakket vi lite om døden og hva som skjer. Thuva fokuserte på å bestille all maten hun ville ha, sushi, burger, thaisuppe. Hvis noen var lei seg og begynte å gråte, kastet hun dem ut. Jeg spurte henne hvorfor hun sendte folk ut og sa at vi var jo lei oss fordi hun var syk og at vi ikke kan hjelpe. Da svarte hun «men jeg er ikke redd og jeg er ikke lei meg, men jeg blir det når jeg ser dere er det».

– Hun orket ikke forholde seg til andres sorg. Av natur var hun svært empatisk og sørget alltid for å ta vare på andres følelser. Da tror jeg hun kjente at hun ikke hadde kapasitet til det, at hun hadde nok med seg selv. Hun måtte beskytte seg selv.

Det var tungt å se datteren oppleve at hun mistet kontroll over kroppen og smertene. Mari kunne ikke gjøre annet som mor enn å være til stede mest mulig, og gjennom tilstedeværelsen berolige den lille kroppen. Det var ikke noe hun kunne gjøre for å reparere, fikse eller redde henne. Men hun kunne ligge ved siden av henne, spilte musikk, holdt henne i hånda, var der hvert øyeblikk. Da Thuva et halvt år tidligere hadde fått beskjed om at hun ikke kom til å bli frisk sa Mari til henne «Uansett hva som skjer nå, jenta mi, er du ikke alene. Jeg og pappa er her. Søsknene dine er her. Besteforeldrene dine er her. Vi går aldri ifra deg, vi skal være sammen med deg hele tida».

– Jeg tror det ga henne mer ro.

RELIGION IKKE ALLTID EN TRØST

Mari tror ikke mennesker med religiøse livssyn nødvendigvis føler seg mer rolig og trygg foran døden. Som palliativ sykepleier har hun fulgt flere pasienter inn i døden og samtalt med mange mot slutten, og forteller om en svært religiøs, kristen kvinne som var veldig opptatt av å få vite om Mari trodde Gud ventet på henne. Noe hun selvfølgelig ikke svarte ærlig på.

– Men hvis troen er slik en trøst, hvorfor trengte hun da bekreftelse fra meg? Det virket på meg som hun vaklet. Og det har jeg opplevd flere ganger. Jeg er ikke så sikker på at veldig kristne mennesker dør med større trygghet og ro i sjel og sinn enn ateister gjør. Jeg tror det handler mer om hva slags menneske du er og hva slags relasjoner du har til dem rundt deg og hvor mye du har fått avklart før du skal dø. Om du ligger for døden med mange løse tråder og uavklarte forhold, er jeg ikke sikker på at religion hjelper deg særlig.

Religiøse ledere som hevder de har svaret for alle, provoserer henne veldig. Og det har de gjort siden oppveksten på Nord-Vestlandet, der indremisjonen stod sterkt. Det gjorde også uttalelsen fra teologiprofessor Harald Hegstad ved MF vitenskapelig høgskole for teologi, religion og samfunn i Fri tanke i desember i fjor. Overfor Fri tanke reflekterte han: «Min erfaring er at tanken om at døden er en absolutt slutt, og at de døde rett og slett opphører å eksistere (ikke ulikt annihilasjonslæren – bortsett fra at det ikke er mulighet for frelse for noen), kan være skremmende for barn. Tanken om at det er noe etter døden og at de døde ikke blir borte, vil for mange barn oppleves som en trøst som et ateistisk livssyn ikke vil være i stand til å gi.»

Da var det knapt tre måneder siden Thuva døde, og Mari skrev i kommentarfeltet på Fri tankes Facebook-side:

«Min opplevelse er at vissheten om at livet er her og nå gir meg mot og frihet til å velge mitt eget liv og skjebne. At vi må ta vare på det vi får av opplevelser og relasjoner. Livet er nå, det er trist at det skal slutte, men at det gjelder å gjøre det beste ut av det så lenge det varer. Datteren min døde i september og sa selv at hun var uten frykt. Ikke uten sorg, for det er trist å ikke skulle være med videre, men som hun sa: «Når jeg er død så er jeg jo bare borte, det er ikke noe å være redd for». Ikke alle barn trenger eventyr for å trøste seg.»

MÅTTE IVARETA SØSKNENE

Gjennom fire år med sykdom, var det også to andre barn som måtte ivaretas. Det å leve normalt innebar å prioritere dem like mye som Thuva, selv om hun og hennes situasjon krevde mye mer av foreldrene.

– Vi har alltid delt oss i to, slik at den ene av oss alltid er med de andre. Vi har vært bevisste på ikke å «parkere» dem hos besteforeldre, dette er noe vi har vært igjennom som familie. Og så har vi vært bevisst på å gi dem egentid med oss.

Både storesøster og lillebror fikk ta del i avslutningen på Thuvas liv.

– Jeg tenker det var viktig. Noe annet ville ha vært å ta fra dem en sentral erfaring i livet – du kan ikke ta fra dem de siste tre ukene av søsterens liv. Selv om det var tungt og trist, ville det vært helt feil ikke å la dem være der.

Mari forteller at de fikk velge selv, hvor mye de ønsket å være der, hva de ønsket å gjøre og om de ville gå på vanlig skole eller sykehusskolen.

Den morgenen Thuva døde, kom søsknene inn på rommet like etterpå. Mari var forundret over hvor naturlig alt ble for dem.

– Helt instinktivt satte de seg i sengen til henne begge to, holdt henne i hånden og strøk på henne. Lillebroren sa han var helt sikker på at hun pustet, prøvde å åpne øynene, kile henne – men fikk selvfølgelig ingen respons. Så for ham ble det et konkret tap. Det ble en veldig underlig, men naturlig seanse. Deres erfaring med døden ble et menneske som ser ganske fredelig og rolig ut.

Hele dagen tilbrakte de sammen med Thuvas døde kropp, før de dro hjem på sein-ettermiddagen. «Skal vi dra fra Thuva?» spurte lillebroren. «Nå er det på en måte ikke Thuva lenger. Det som gjorde at Thuva snakket og var den som hun var, er borte, bare kroppen er igjen», svarte Mari.

Hun forklarte at Thuvas kropp ville bli passet på, slik at ingenting galt kunne gjøres med den, og så ville hun bli lagt i en kiste før gravferden. Men selv om kroppen ble igjen på sykehuset og seinere ble bisatt, kremert og gravlagt, tok de med seg Thuva hjem.

– Vi prater om henne hele tiden. Fremdeles ligger noen av hennes klær rundt, som en jakke i gangen, og rommet hennes står åpent – det er lov å gå inn og leke eller ligge i senga. Det skal ikke være et museum. Vi har prøvd å gjøre det så naturlig og lite farlig som mulig, at vi prater om henne i det daglige. Vi kommenterer på hva hun ville ha sagt eller gjort i situasjoner. Hun er med oss hele tiden. Slik føles det på en måte som hun fortsatt er her.

I stua, omkranset av bilder av Thuva og lys som kan tennes, står det også en blå hjemmelaget boks. Et håndarbeid som Thuva laget på sykehuset og fylte med skittles, små glaserte drops i mange farger, og som er blitt del av et lite familieritual: Boksen skal alltid være full, det er lov å ta én og da skal man sende en tanke til henne.

FORSTERKET LIVSSYNET

På spørsmål om det å miste et barn har rokket ved livssynet hennes, svarer Mari at det heller har forsterket det.

– Jeg greier ikke å forstå hvordan de som er religiøse greier å beholde troen i løpet av å ha mistet barn i kreft. Jeg greier ikke å forstå, hvis det skulle finnes en gud – hvordan kan han skape skjelettmetastaser i niåringer? Hvordan kan du fortsette å tenke at Gud er god da? Én ting er at han tar til seg unge for tidlig, men må han gjøre det på den måten?

Hun ler oppgitt.

– Nei, det greier jeg ikke forstå. For meg har dette bare forsterket troen på at det som er – mennesker og natur, at ting puster og gror i samspill – det er et mirakel, men det er resultatet av evolusjonens tilfeldigheter. Jeg trenger ikke magi, religion og overtro for å finne mirakler i hverdagen min, eller for å finne ting som er større enn meg. Og så tenker jeg, så heldige vi var som fikk ta del i de ti årene med henne! Og uansett hvor jeg skulle ønske at det ble mer, så har vi ikke noe annet valg enn å gå videre.

– Sykdommen slo ned som lyn fra klar himmel, helt tilfeldig. Det er ingenting vi har gjort for å fortjene det – og det er ingenting vi kunne ha gjort annerledes for å unngå det. Sånn er livet og sånn er naturen. Det finnes ingen gud som sitter og skåner den ene og straffer den andre.

DE SMÅ TINGS BETYDNING

Og omtrent slik er Maris livsfilosofi: Du har ikke kontroll på hva som skjer i livet, men du kan velge hvordan du forholder deg til det.

– Jeg har akseptert at jeg er et lite individ som verken er mer eller mindre betydningsfull enn de andre milliardene i verden. Men at jeg påvirker de rundt meg som best jeg kan. Jeg har ingen ambisjoner om at jeg skal kunne redde verden, men jeg gjør det jeg kan for at de menneskene jeg møter ikke skal få en dårligere dag fordi de møtte meg. Hvis du ikke kan gjøre fantastiske store ting, kan du gjøre små ting på en stor måte.

De første ukene etter Thuvas død var fylt av tårer og fortvilelse, av nummenhet. Kanskje også en erkjennelse av hvor tunge de foregående årene egentlig hadde vært – hvor mye jobb det var å organisere alt for alle involverte. Selv om de hadde god hjelp fra barnepsykiateren, som ble en pilar for Thuva, var det veldig mye de måtte forholde seg til i disse årene. Inkludert stadig nye kreftleger som de og Thuva måtte forholde seg til.

Og akkurat idet Mari skulle begynne å jobbe igjen etter tre år med omsorgspermisjon og deretter sykmelding, kom korona. I mars startet hun i ny jobb – som sykepleier på ortopedisk avdeling på sykehuset i Drammen – der avdelingen plutselig ble en covid19-avdeling. Det ble en pangstart på arbeidslivet igjen. Hektisk, men godt å være nyttig.

Korona-situasjonen tok familien på mange måter på strak arm; de var vant til å være isolerte i heimen sammen, vant til å takle tragedie og uforutsette kriser, og vant til å være familie som bruker mye tid sammen heller enn å haste fra fritidsaktivitet til fritidsaktivitet.

– Den første nummenheten har gradvis glidd over i takknemlighet og gode minner. Så glad jeg er for alle bilder og videoer, så glad jeg er for alt vi har gjort, reist, bakt og i det hele tatt.

– Jeg har tenkt at nå føles ting, jeg skal ikke si greit eller lett, men at det er til å leve med. Så tenker jeg at dette er så bra som det blir. Det kommer alltid til å være en vekt, en erkjennelse at vi var gjennom de årene, vi har opplevd dette. Vi mistet et barn, og det bærer jeg nok med meg resten av livet. Det er prisen man må betale for å være veldig, veldig glad i noen, du blir lei deg når du mister dem.