Morten Horn: Etiske utfordringer ved sykdommen ALS

- Dersom vi legaliserer aktiv dødshjelp i Norge må vi regne med at en del mennesker, slik som de med ALS, vil oppleve en forventning fra omgivelsene o...

Fri tanke - nettavis for livssyn og livssynspolitikk
Human-Etisk Forbund

Publisert:

Sist oppdatert: 12.03.2010 kl 11:02

- Dersom vi legaliserer aktiv dødshjelp i Norge må vi regne med at en del mennesker, slik som de med ALS, vil oppleve en forventning fra omgivelsene om å velge døden.

Publisert: 12.3.2010

I sitt innlegg "I am dying" gir Ole Peder Kjeldstadli en grei beskrivelse av sykdommen amyotrofisk lateral sklerose (ALS). Dette er en diagnose vi nevrologer har hovedansvaret for. Pasienter med ALS har vært i sentrum for profilerte dødshjelpssaker slik som Craig Ewerts død og Diane Pretty-saken. Det er derfor nyttig å se nærmere på denne sykdommen.

Det er sant at japanerne har hatt ord på seg for å behandle pasienter med ALS mer aggressivt og livsforlengende enn det som har vært vanlig i Vesten. Imidlertid har utvikling av ny teknologi (bedre ernæring med PEG-sonde, bedre hjemmerespiratorteknologi og ikke minst svært avanserte databaserte kommunikasjonsmetoder) ført til en endring i hvordan vi behandler ALS også hos oss. Spesielt Vestfold-legen Julius Moskvil - som selv har ALS - kan eksemplifisere at det finnes ALS-pasienter som ønsker "maksimal" livsforlengende behandling. Samtidig har helsemyndighetene vært bekymret for vår kapasitet til å gi hjemmerespiratortilbud til en stadig voksende gruppe pasienter med nevromuskulære sykdommer, og har lagt opp til en diskusjon om hvor grensen går for hva vi kan tilby. ALS er i sannhet en sykdom som reiser mange vanskelige etiske spørsmål.

Det er ingen grunn til å skjønnmale sykdomsforløpet ved ALS, den kommer høyt på listen over de sykdommer leger selv frykter mest. Pasientene opplever et gradvis og ubønnhørlig tap av motorisk funksjon, og med dette et stadig økende tap av kontroll over egen kropp og over sine omgivelser. Mulighetene for kommunikasjon blir stadig dårligere, samtidig med at evnen til å ta til seg næring og til å holde frie luftveier svekkes. Alt dette skjer mens intellekt og sansning er relativt intakt. Vi vet imidlertid nå at en stor andel av pasientene får kognitive symptomer, og anslagsvis en fjerdedel utvikler demens av frontallappstypen (bl.a. vanskeligheter med innsikt, vurderingsevne og impulskontroll, noe som kan ha betydning for en slik pasients beslutningskompetanse).

Svært mange pasienter med ALS - og ikke minst deres pårørende - frykter døden ved ALS. Frykten for å dø av kvelning er sterk hos mange, forståelig nok ettersom pustemuskulaturen gradvis lammes og pasientene får problemer med hosting og rengjøring av luftveiene. Det er også en viktig årsak til at pasienter med ALS ber om aktiv dødshjelp. Kvelning er imidlertid svært uvanlig ved ALS, de aller fleste pasientene sovner stille og fredelig inn. Mange får lungebetennelse pga. dårlig hostekraft, stagnasjon av slim og sekreter i luftveiene, som vi kan la være å behandle aggressivt med antibiotika og respirator (altså at vi begrenser livsforlengende behandling).

Da vil pasienten få opphopning av kullsyre (CO2) i blodet, og gradvis gli inn i det vi kaller en CO2-narkose. Til slutt stanser pusten, og pasienten dør. Dette er, tror vi, en god måte å dø på. I en nederlandsk undersøkelse av pasienter med ALS beskrev legen døden som "fredelig" hos 96 % - dette var pasienter som ikke fikk eutanasi eller lindrende sedering. Den samme erfaring har leger verden over - og det er viktig at vi formidler dette til pasientene.

Dette betyr ikke at ALS er en snill sykdom, og forløpet fram til døden kan medføre stort ubehag og hjelpeløshet for pasienten. Vi kan hjelpe på mange slags vis, men må bare innrømme at vi ikke har så mye å stille opp med i forhold til de mer eksistensielle plagene. Det er nok mange pasienter som ønsker å dø underveis i sykdomsforløpet, og egentlig representerer disse pasientene den klassiske problemstillingen med pasienten som ønsker å begå selvmord, men som er forhindret i å utføre det selv. Desto mer uforståelig, da, at Foreningen Retten til en verdig død foreslår Oregon-modellen (som krever at pasienten klarer å innta medisinen selv) innført i Norge. Skulle man først hjelpe pasienter med å begå selvmord er det rart om ikke dette også skulle gjelde de aller svakeste.

Samtidig åpner aktiv dødshjelp til pasienter med ALS for skremmende perspektiver. I tillegg til en i stor grad ubegrunnet frykt for å dø av kvelning, er dødsønsket hos mange av disse pasientene motivert av følelsen av å være til byrde for omgivelsene. Denne følelsen er helt reell - for slike pasienter utgjør en enorm belastning både for pårørende og helsevesen. Ektefellen til en ALS-pasient må ofte gå dypt inn i pleierollen, samtidig som hun opplever at hjemmet fylles med pleiere og personlige assistenter. Store ombygginger kan bli nødvendig for å opprettholde pasientens muligheter for å komme seg rundt i og ut av huset sitt. Hjemmerespiratoren kan gjøre at pasienten kan leve hjemme i lang tid, men krever samtidig døgnkontinuerlig overvåkning når pasienten selv er for svak til å betjene apparatet.

I tillegg kommer den psykologiske belastningen ved å leve på ubestemt tid med en syk ektefelle som ikke er død, men som heller ikke kan delta i et vanlig liv.

For en liten kommune kan det å gi et hjemmerespiratortilbud til en pasient med ALS være en uoverkommelig oppgave. Ikke minst kan det vise seg vanskelig å skape et pleieteam med den kontinuitet og profesjonalitet som er vesentlig for at pasient og de pårørende skal oppleve hjelpen som god og trygg. Dersom en pasient med ALS opplever seg som en belastning er det ikke bare innbilning - i mange tilfeller er det en realistisk vurdering av situasjonen.

En pasient med ALS kan derfor ses som et typisk eksempel på det Kari Vigeland omtaler i sitt innlegg på Fri Tanke: Et menneske som uansett snart skal dø, som overveiende er en byrde for sine omgivelser, med minimale muligheter til å skjøtte sine egne behov eller yte noe for andre. I tråd med Vigelands tanker om hva de aller eldste bør kunne kreve av livsforlengende behandling er vi allerede i gang med en diskusjon om hvor mye ressurser - i penger og personell - ett enkelt individ kan legge beslag på. Dersom aktiv dødshjelp blir legalisert vil det være et naturlig neste skritt at pasienter med ALS også spør seg om ikke de burde benytte seg av denne muligheten.

Uttrykket "plikt til å dø" er egnet til å spore av debatten. Vi kan heller snakke om "ansvarsfølelse", eller "å ta hensyn til sine nærmeste". Det er uansett dette Vigeland behandler i sitt innlegg, når hun peker på at det er en reell konflikt knyttet til hvor stor del av kaka vi kan gjøre krav på: "Når de eldste krever stadig mer, blir det mindre til barn og unge" og "Jeg vil heller ikke være med å redusere samfunnets ressurser til de yngre generasjonene" (sitater fra Vigeland). Responsen på Vigelands innlegg viste at hun slett ikke er alene om slike tanker, tvert imot er de vanlige i vårt samfunn, ikke minst blant de unge og friske.

Dersom vi legaliserer aktiv dødshjelp i Norge må vi regne med at en del mennesker, slik som de med ALS, vil oppleve en forventning fra omgivelsene om å velge døden. Denne forventningen vil ikke nødvendigvis være uttalt, sagt direkte til dem. Men den vil være basert på den åpenlyse realiteten at pasienten faktisk utgjør en svær byrde, og at det nøkternt vurdert er det beste for omgivelsene om pasienten velger å dø. Dette vil sette pasientens genuine selvbestemmelse under et sterkt press - ikke minst fordi pasienten er totalt avhengig av velviljen og innsatsen til de samme menneskene som selv ville få det best dersom pasienten valgte døden. Dersom pasienten likevel velger å leve videre, vil det være i en konstant visshet om at man klamrer seg til et liv som snart tar slutt likevel, og påfører sine nærmeste en svær belastning som man på en enkel måte kunne spare dem for.

Jeg mener derfor at ALS-pasientene på en god måte demonstrerer hvorfor det er galt av oss å legalisere aktiv dødshjelp. Det er ikke riktig å hensette svake, hjelpeløse mennesker i en slik umulig valgsituasjon.

Morten Horn,
Overlege, Nevrologisk avdeling Oslo Universitetssykehus

Siste nytt i Debatt Vis flere

At Norge fortsatt er «GMO-fritt» er en underrapportert miljøskandale

At Norge fortsatt er «GMO-fritt» er en underrapportert miljøskandale

Agronom Øystein Heggdal går hardt ut mot Aina Bartmann og Odd-Gunnar Wikmarks uttalelser om GMO i Fri tanke.

Skammelig utvikling i Kristen-Norge

Skammelig utvikling i Kristen-Norge

– I deler av de karismatiske miljøene i Norge ser vi en utvikling som er både skammelig og skadelig, skriver Levi Fragell.

Omskjæring av guttebarn

Omskjæring av guttebarn

Arne Tumyr minner om at HEFs landsmøte ikke ønsket noe forbud mot omskjæring i 1999.

Hvor går grensene for religiøs tilpasning?

Hvor går grensene for religiøs tilpasning?

DEBATT: Når en ansatt i skolen ikke vil håndhilse, oppleves det som respektløst eller til og med nedverdigende i en kultur hvor slik hilsning er praksis.

En følelse av tilhørighet

En følelse av tilhørighet

HUs sommerleir er nettopp over. Iver Daaland Åse blir rørt over fellesskapet. – Folk kommer ut av store tomme skall og får nytt mot når de ser at det finnes en plass for dem, skriver han.

Trosopplæring har ingenting i skolen å gjøre

Trosopplæring har ingenting i skolen å gjøre

DEBATT: – Likebehandling må innebære at skolene ikke lenger sender alle elever til gudstjeneste 10 til 40 ganger i løpet av en skoletid og at kirken ikke lenger får fripass inn i skolen.

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukeronto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Ved å besøke dette nettstedet vil noen data bli lagret. Dette er informasjon som er nødvendig for å kunne tilby tjenesten til deg.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...