- Dersom vi legaliserer aktiv dødshjelp i Norge må vi regne med at en del mennesker, slik som de med ALS, vil oppleve en forventning fra omgivelsene om å velge døden.

Publisert: 12.3.2010

I sitt innlegg "I am dying" gir Ole Peder Kjeldstadli en grei beskrivelse av sykdommen amyotrofisk lateral sklerose (ALS). Dette er en diagnose vi nevrologer har hovedansvaret for. Pasienter med ALS har vært i sentrum for profilerte dødshjelpssaker slik som Craig Ewerts død og Diane Pretty-saken. Det er derfor nyttig å se nærmere på denne sykdommen.

Det er sant at japanerne har hatt ord på seg for å behandle pasienter med ALS mer aggressivt og livsforlengende enn det som har vært vanlig i Vesten. Imidlertid har utvikling av ny teknologi (bedre ernæring med PEG-sonde, bedre hjemmerespiratorteknologi og ikke minst svært avanserte databaserte kommunikasjonsmetoder) ført til en endring i hvordan vi behandler ALS også hos oss. Spesielt Vestfold-legen Julius Moskvil - som selv har ALS - kan eksemplifisere at det finnes ALS-pasienter som ønsker "maksimal" livsforlengende behandling. Samtidig har helsemyndighetene vært bekymret for vår kapasitet til å gi hjemmerespiratortilbud til en stadig voksende gruppe pasienter med nevromuskulære sykdommer, og har lagt opp til en diskusjon om hvor grensen går for hva vi kan tilby. ALS er i sannhet en sykdom som reiser mange vanskelige etiske spørsmål.

Det er ingen grunn til å skjønnmale sykdomsforløpet ved ALS, den kommer høyt på listen over de sykdommer leger selv frykter mest. Pasientene opplever et gradvis og ubønnhørlig tap av motorisk funksjon, og med dette et stadig økende tap av kontroll over egen kropp og over sine omgivelser. Mulighetene for kommunikasjon blir stadig dårligere, samtidig med at evnen til å ta til seg næring og til å holde frie luftveier svekkes. Alt dette skjer mens intellekt og sansning er relativt intakt. Vi vet imidlertid nå at en stor andel av pasientene får kognitive symptomer, og anslagsvis en fjerdedel utvikler demens av frontallappstypen (bl.a. vanskeligheter med innsikt, vurderingsevne og impulskontroll, noe som kan ha betydning for en slik pasients beslutningskompetanse).

Svært mange pasienter med ALS - og ikke minst deres pårørende - frykter døden ved ALS. Frykten for å dø av kvelning er sterk hos mange, forståelig nok ettersom pustemuskulaturen gradvis lammes og pasientene får problemer med hosting og rengjøring av luftveiene. Det er også en viktig årsak til at pasienter med ALS ber om aktiv dødshjelp. Kvelning er imidlertid svært uvanlig ved ALS, de aller fleste pasientene sovner stille og fredelig inn. Mange får lungebetennelse pga. dårlig hostekraft, stagnasjon av slim og sekreter i luftveiene, som vi kan la være å behandle aggressivt med antibiotika og respirator (altså at vi begrenser livsforlengende behandling).

Da vil pasienten få opphopning av kullsyre (CO2) i blodet, og gradvis gli inn i det vi kaller en CO2-narkose. Til slutt stanser pusten, og pasienten dør. Dette er, tror vi, en god måte å dø på. I en nederlandsk undersøkelse av pasienter med ALS beskrev legen døden som "fredelig" hos 96 % - dette var pasienter som ikke fikk eutanasi eller lindrende sedering. Den samme erfaring har leger verden over - og det er viktig at vi formidler dette til pasientene.

Dette betyr ikke at ALS er en snill sykdom, og forløpet fram til døden kan medføre stort ubehag og hjelpeløshet for pasienten. Vi kan hjelpe på mange slags vis, men må bare innrømme at vi ikke har så mye å stille opp med i forhold til de mer eksistensielle plagene. Det er nok mange pasienter som ønsker å dø underveis i sykdomsforløpet, og egentlig representerer disse pasientene den klassiske problemstillingen med pasienten som ønsker å begå selvmord, men som er forhindret i å utføre det selv. Desto mer uforståelig, da, at Foreningen Retten til en verdig død foreslår Oregon-modellen (som krever at pasienten klarer å innta medisinen selv) innført i Norge. Skulle man først hjelpe pasienter med å begå selvmord er det rart om ikke dette også skulle gjelde de aller svakeste.

Samtidig åpner aktiv dødshjelp til pasienter med ALS for skremmende perspektiver. I tillegg til en i stor grad ubegrunnet frykt for å dø av kvelning, er dødsønsket hos mange av disse pasientene motivert av følelsen av å være til byrde for omgivelsene. Denne følelsen er helt reell - for slike pasienter utgjør en enorm belastning både for pårørende og helsevesen. Ektefellen til en ALS-pasient må ofte gå dypt inn i pleierollen, samtidig som hun opplever at hjemmet fylles med pleiere og personlige assistenter. Store ombygginger kan bli nødvendig for å opprettholde pasientens muligheter for å komme seg rundt i og ut av huset sitt. Hjemmerespiratoren kan gjøre at pasienten kan leve hjemme i lang tid, men krever samtidig døgnkontinuerlig overvåkning når pasienten selv er for svak til å betjene apparatet.

I tillegg kommer den psykologiske belastningen ved å leve på ubestemt tid med en syk ektefelle som ikke er død, men som heller ikke kan delta i et vanlig liv.

For en liten kommune kan det å gi et hjemmerespiratortilbud til en pasient med ALS være en uoverkommelig oppgave. Ikke minst kan det vise seg vanskelig å skape et pleieteam med den kontinuitet og profesjonalitet som er vesentlig for at pasient og de pårørende skal oppleve hjelpen som god og trygg. Dersom en pasient med ALS opplever seg som en belastning er det ikke bare innbilning - i mange tilfeller er det en realistisk vurdering av situasjonen.

En pasient med ALS kan derfor ses som et typisk eksempel på det Kari Vigeland omtaler i sitt innlegg på Fri Tanke: Et menneske som uansett snart skal dø, som overveiende er en byrde for sine omgivelser, med minimale muligheter til å skjøtte sine egne behov eller yte noe for andre. I tråd med Vigelands tanker om hva de aller eldste bør kunne kreve av livsforlengende behandling er vi allerede i gang med en diskusjon om hvor mye ressurser - i penger og personell - ett enkelt individ kan legge beslag på. Dersom aktiv dødshjelp blir legalisert vil det være et naturlig neste skritt at pasienter med ALS også spør seg om ikke de burde benytte seg av denne muligheten.

Uttrykket "plikt til å dø" er egnet til å spore av debatten. Vi kan heller snakke om "ansvarsfølelse", eller "å ta hensyn til sine nærmeste". Det er uansett dette Vigeland behandler i sitt innlegg, når hun peker på at det er en reell konflikt knyttet til hvor stor del av kaka vi kan gjøre krav på: "Når de eldste krever stadig mer, blir det mindre til barn og unge" og "Jeg vil heller ikke være med å redusere samfunnets ressurser til de yngre generasjonene" (sitater fra Vigeland). Responsen på Vigelands innlegg viste at hun slett ikke er alene om slike tanker, tvert imot er de vanlige i vårt samfunn, ikke minst blant de unge og friske.

Dersom vi legaliserer aktiv dødshjelp i Norge må vi regne med at en del mennesker, slik som de med ALS, vil oppleve en forventning fra omgivelsene om å velge døden. Denne forventningen vil ikke nødvendigvis være uttalt, sagt direkte til dem. Men den vil være basert på den åpenlyse realiteten at pasienten faktisk utgjør en svær byrde, og at det nøkternt vurdert er det beste for omgivelsene om pasienten velger å dø. Dette vil sette pasientens genuine selvbestemmelse under et sterkt press - ikke minst fordi pasienten er totalt avhengig av velviljen og innsatsen til de samme menneskene som selv ville få det best dersom pasienten valgte døden. Dersom pasienten likevel velger å leve videre, vil det være i en konstant visshet om at man klamrer seg til et liv som snart tar slutt likevel, og påfører sine nærmeste en svær belastning som man på en enkel måte kunne spare dem for.

Jeg mener derfor at ALS-pasientene på en god måte demonstrerer hvorfor det er galt av oss å legalisere aktiv dødshjelp. Det er ikke riktig å hensette svake, hjelpeløse mennesker i en slik umulig valgsituasjon.

Morten Horn,
Overlege, Nevrologisk avdeling Oslo Universitetssykehus