- Det er ikke utenkelig at vi innen kort tid kan utforske genomet til enkeltindivider

Vil vi vite hva som står i vårt genom?

Teknologien skaper muligheter, og utfordringer. - Det er ikke utenkelig at vi innen kort tid kan utforske genomet til enkeltindivider, sier forsker i medisinsk genetikk, Dag Undlien.

Fri tanke - nettavis for livssyn og livssynspolitikk
Human-Etisk Forbund

Publisert:

Sist oppdatert: 11.02.2011 kl 13:30

Om du interesserer deg for teknologi og genetikk, kjenner du kanskje allerede til det pågående forskningsprosjektet «Human Genome Project». Siden prosjektets oppstart på 1980-tallet, har målet hele tiden vært å kartlegge det menneskelige genom; den samlede genetiske informasjonen til mennesket, som ligger lagret i DNA-molekylene. «Human Genome Project» (også kalt HGP) startet som et forskningsområde, men er nå på full vei inn i den praktiske legevitenskapen og diagnostikken.

Dette kan Dag Undlien snakke lenge om. Til daglig forsker han på medisinsk genetikk ved Oslo Universitetssykehus, og hadde sist onsdagskveld funnet veien til Humanismens hus for å reflektere rundt mulige, etiske konsekvenser av HGP. For vil vi virkelig vite svarene som kan skjule seg i vår gener?

Effektivisering av DNA-sekvensering gir nye muligheter

Undlien legger ikke skjul på at genteknologi er positivt på svært mange områder. Når nye metoder kan lokalisere gener som forårsaker sykdommer, åpner dette opp for en bedre tilpasset behandling. Men det kan altså også gi oss utfordringer vi aldri før har hatt.

- Metoden for å avlese det menneskelige genom, kalles DNA-sekvensering, forklarer Undlien.

- Det medisinske gjennombruddet vi nå er vitne til, er at denne sekvenseringen er blitt mye mer effektiv. Det å korrekturlese en tekstmengde som tilsvarer åtte bibler for hvert individ, er fortsatt krevende, men det var så godt som umulig før. Med ny teknologi er dette i ferd med å endre seg. En parallellisering av avlesingsprosessen gjør at sekvenseringen faktisk er blitt millioner av ganger enklere.

- Det er derfor ikke utenkelig at vi innen kort tid kan utforske genomet til enkeltindivider; ikke bare innen forskning, men også innen medisinsk diagnostikk. Prosjekter som har vært umulige til nå, vil bli mulige - som det å kartlegge gener som forårsaker sykdom.

Undlien opplyser om at det allerede finnes kommersielle aktører som tilbyr å kartlegge DNA-molekyler til den nette sum av 50 000 dollar. Ikke overraskende er dette noe han fraråder.

- Statistikk vanskelig å tolke, dernest å forholde seg til. Og i det hele tatt - vil vi egentlig vil vite svaret? spør Undlien.

Hans erfaring er nettopp at de aller fleste vil slippe å vite alt.

Bør leger å varsle om sykdommer pasienten kommer til å få?

- Når vi får større datamengder, får vi også mer informasjon. Ved hjelp av ny sekvenseringsteknologi kan vi finne årsaken til sykdommen, men vi kan også si: «Du kommer til å få brystkreft», eller «dessuten kommer får du alzheimer».

Undlien presiserer at dette vil dreie seg om utilsiktede funn, såkalte bifunn. Legen vil ikke lete etter informasjon som ligger utenfor testens formål, men informasjonen kan likevel dukke opp. Hva så med legens ansvar? Plikter han eller hun å varsle om arvelige sykdommer vedkommende kommer til å få?

Plikten til å hjelpe er og bør være rådene i de fleste situasjoner, men det er ikke gitt hvor grensen skal gå. Undlien vil illustrere at svaret ikke er nødvendigvis er så enkelt.

- Hvis en mann på bussen har noe på nesa som likner på hudkreft, vil du da gå bort for å informere at dette kan gjøres noe med?

- Løsningen vi foreløpig har valgt, er å spørre om vedkommende vil vite det, dersom vi finner noe vi ikke leter etter. Vi satser på best mulig genetisk veiledning.

Men igjen kan en slik praksis by på konflikter i forhold til lovverket.

- Lovverket har ikke tatt høyde for ny teknologi

- Per i dag ivaretar bioteknologiloven pasientens rett til ikke å vite. Det er heller ikke lov å teste barn for sykdommer de er bærere av før de er 16 år og selv kan samtykke. Bør dette gjelde også når det gjelder utilsiktede funn ved andre undersøkelser?

Bioteknologinemda arbeider med innspill til hvordan bioteknologiloven kan fornyes og forbedres, i forbindelse med at loven skal opp til revisjon, da den nåværende loven ikke har tatt høyde for den nye sekvenseringsteknologien.

- Personlig håper jeg en revidert lov ikke vil detaljregulere vår praksis. I motsetning til faglige retningslinjer, er lovs form rett og slett for lite fleksibelt og for lite dynamisk til å tilpasse seg vår praksis.

- Vi har for eksempel ingen lover som sier hvor mange ganger en skal se til en pasient med lungebetennelse, eller hvor mange ganger en skal snakke til en pasient med kreft. Her har fagene fått autonomi til selv å sette regler, sier Undlien, som mener fagkompetanse er tilstrekkelig for å kunne ta stilling til tenkelige - men ikke utenkelige - etiske scenarioer, også innen bioteknologi.

Siste nytt i Reportasje Vis flere

– Jeg ble en islamist. Jeg mente virkelig de vantro fortjente å dø

– Jeg ble en islamist. Jeg mente virkelig de vantro fortjente å dø

… men i dag hjelper Nora fengselspresten med gudstjenestene og har tatt av seg hijaben.

– Meningsløst å svare på terror med å forby burkini på stranda

– Meningsløst å svare på terror med å forby burkini på stranda

– Hvis vi møter terroraksjoner med å svekke Europas borgerrettigheter har vi tapt, slo Heiner Bielefeld fast da han åpnet «Humanisten Tag» i Nürnberg sist lørdag.

Hva skjer egentlig på disse internasjonale humanistmøtene?

Hva skjer egentlig på disse internasjonale humanistmøtene?

Hva foregår på møtene i utlandet som Human-Etisk Forbund har reist til i alle år? Vi ble med Tom Hedalen og Trond Enger på europeisk humanistisk generalforsamling.

Straff som fortjent?

Straff som fortjent?

Fengselsfilosof Marianne Frøystad Walderhaug er opptatt av hvordan vi som samfunn møter de straffedømte etter soning.

Bispedømmets mann stoppet møtelederens utspørring

Bispedømmets mann stoppet møtelederens utspørring

VOSS: Vi var på debattmøte om skolegudstjenester på Voss i går kveld. Sjekk hvordan det gikk.

Konverterte til islam som et sosialt eksperiment... og for kjærligheten

Konverterte til islam som et sosialt eksperiment... og for kjærligheten

Han er fra et norsk, liberalt akademikerhjem. For å få kvinnen han elsker, måtte han konvertere til islam. Likevel valgte de Humanistisk vigsel. I kveld kan du se filmen på TV2.

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer info

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukeronto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Du kan også slette alle lokale data i din nettleser. Fremgangsmåten for dette varierer mellom ulike nettlesere og enheter.

Anbefaling: Ved å benytte deg av EU-tjenesten YourOnlineChoices.com kan du selv til en viss grad styre hvordan ulike annonseleverandører sporer deg, samt lese mange gode tips til hvordan du kan beskytte deg selv. Åpne YourOnlineChoices.com i et nytt vindu.

NB: Enkelte systemkritiske data som finnes i for eksempel webserverens logger vil ikke kunne slettes på forespørsel, men disse slettes automatisk etter kort tid iht informasjonen ovenfor.


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrever ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Ved å besøke dette nettstedet vil noen data bli lagret. Dette er informasjon som er nødvendig for å kunne tilby tjenesten til deg.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Mer informasjon